Rolul de parinte presupune o serie de ajustari, modificari si schimbari in toate palierele din viata unui om. Inca inainte de a se naste copilul, parintele incepe sa-l integreze in viata sa iar deciziile pe care le ia se contureaza in jurul sau. A fi parinte presupune sa iei decizii zilnic, uneori dificile, avand mereu in vedere binele copilului, binele tau si binele familiei. Relatia parinte-copil este o experienta de invatare din ambele parti si, probabil, cea mai frumoasa si satisfacatoare aventura din viata unui om. Dar haideti sa discutam despre laturile mai putin placute ale acestui subiect. Cu ce probleme ne putem confrunta in momentul in care devenim parinti, si mai ales, ce probleme putem sa intampinam in momentul in care alaturi de copil trebuie sa integram in poveste si diagnosticul de TSA?Povara emotionala
Reactia la diagnosticul copilului
Primul hop pe care il au de sarit parintii copilului cu TSA apare in momentul in care acestia observa comportamente atipice sau intarzieri in dezvoltare la copil. Din momentul in care aceste detalii sunt observate si pana la aflarea diagnosticului, parintele poate resimti anxietate, depresie, furie, confuzie, stres etc. Fiecare om are propriul mecanism de aparare la soc/trauma, dar printre cele mai raspandite reactii se numara negarea si evitarea. Pana la acceptarea diagnosticului si stabilirea unui plan de interventie, parintii pot trece printr-un rollercoaster emotional. Povara emotionala
Reactia la diagnosticul copilului
Sentimentul de vulnerabilitate si/sau frustrare
Dupa momentul initial, cand diagnosticul a fost acordat, parintele este predispus la o perioada de stres prelungit, care include acceptarea bolii, documentarea, alegerea directiei de recuperare potrivita, gasirea de specialisti si gestionarea optima a timpului si a finantelor astfel incat copilul sa poata beneficia de cea mai buna forma de ajutor. In aceasta perioada, parintii se pot simti coplesiti, derutati, vulnerabili in fata situatiei si frustrati de intreg procesul.
Viitorul copilului
Inevitabil, preocuparea pentru viitorul copilului incepe sa-i ocupe parintelui tot mai mult spatiu mental. De la cum va fi imbratisat de catre sistemul educational, pana la oamenii care-i vor fi aproape si ce perspective ar avea ca viitor adult in gasirea si mentinerea unui loc de munca, toate sub cupola nesigurantei data de nivelul de recuperare pe care il poate atinge, parintele poate prezenta niveluri inalte de depresie si de anxietate, iar nivelul calitatii vietii poate sa scada semnificativ.
Povara familiala
Relatia cu partenerul
Relatia cu partenerul poate fi profund afectata sau chiar dizolvata de factorii stresori asociati cu diagnosticul de TSA. Avand in vedere cantitatea de resurse ce sunt alocate in directia copilului, in lipsa unei constientizari clare, a managementului problemelor si a unei comunicari eficiente intre parinti, resursele care mai raman in interiorul cuplului se pot dovedi a fi insuficiente pentru mentinerea unei relatii fericite.Relatia cu ceilalti copii
Si mai multe situatii posibil problematice apar in cazurile in care familia are mai multi copii, si nu doar copilul cu TSA. De multe ori e dificil de gestionat relatia dintre frati, precum si impartirea timpului si atentiei acordate fiecarui copil. Parintele poate dezvolta rolul de mediator intre copii, asigurandu-se ca relatia dintre ei sa se dezvolte optim, in aceeasi masura in care fiecare copil este incurajat si potentat sa atinga obiectivele specifice varstei si pragului de dezvoltare in care se afla.
Problema financiara a familiei
De la consultatii initiale si pana la terapii, materiale speciale, activitati si alte costuri, adaugate la cheltuielile pe care le presupune in mod normal cresterea unui copil, parintii copiilor cu TSA adesea se pot simti coplesiti din punct de vedere financiar. Costurile lunare pot depasi bugetul familiei, fapt care reprezinta in sine un factor stresor major si poate periclita buna comunicare si, din nefericire in multe cazuri, buna functionare a relatiilor din interiorul unei familii. Povara sociala
Stigma din jurul autismului
Stigmatizarea implica atitudini negative sau discriminare fata de cineva pe baza unei caracteristici distinctive, cum ar fi o boala mintala, o stare precara de sanatate sau o dizabilitate. Pe langa faptul ca populatia generala detine putine informatii despre TSA sau chiar deloc, orice comportament care nu se incadreaza in standardele acceptate in societate poate deveni problematic si, implicit, motiv de discutie si analiza pentru cei din jur. Pe principiul ca un copil trebuie sa fie cuminte, iar abilitatea unui copil de a fi cuminte este corelata cu educatia primita de la parinti, copilul cu TSA si parintii lui sunt adesea stigmatizati de o societate care nu intelege implicatiile acestei afectiuni.
Viata sociala
Oamenii sunt fiinte sociale. Desi s-ar putea sa impartasim o parte din aspectele mai largi ale comportamentului nostru social cu specii mai primitive, comportamentul social uman este evident mai complex, dar nu mai putin important pentru sanatatea si supravietuirea noastra. Data fiind importanta interactiunilor sociale pentru oameni, nu este surprinzator ca majoritatea tulburarilor psihice implica o anumita perturbare a comportamentului social normal si ca in mai multe tulburari functionarea sociala anormala este unul dintre simptomele centrale. Exemple sunt autismul, tulburarea de anxietate sociala, tulburarea de personalitate borderline si tulburarea de personalitate schizotipala.
Riscurile in ceea ce priveste sanatatea si cele care au fost asociate izolarii sociale sunt comparate ca amploare cu pericolele asociate fumatului si obezitatii. Persoanele carora le lipsesc conexiunile sociale indica frecvent sentimentul de singuratate, tind sa aiba niveluri mai mari de morbiditate si mortalitate, precum si diferite infectii, depresie si chiar declin cognitiv. Comparativ cu comportamentele de sanatate patogene precum fumatul si obezitatea, cunoastem mult mai putin despre cum si de ce izolarea sociala ne afecteaza sanatatea .Asadar, parintii copiilor cu TSA sunt afectati in mod direct de lipsa unei vieti sociale sanatoase in momentul in care acestia se retrag din a mai participa activ in societate, in grupul de prieteni, familie extinsa etc. In functie de gravitatea simptomatologiei si a comportamentului problematic al copilului, din pacate multi parinti aleg sa se retraga sau chiar sa se izoleze cu scopul de a reduce din problemele care ar trebui gestionate in alt context, lucru care atrage dupa sine o serie de dezavantaje sau chiar pericole pe termen lung. O viata sociala activa poate insemna un suport social puternic si nu in ultimul rand, o viata sociala activa ne da sentimentul de apartinere, o nevoie emotioanla de baza in viata fiecarui individ.
Bibliografie orientativa:
Liao, Xiaoli; Lei, Xianyang; Li, Yamin (2019). Stigma Among Parents of Children with Autism: A Literature Review. Asian Journal of Psychiatry, (), S1876201819303740–. doi:10.1016/j.ajp.2019.09.007
Young S. N. (2008). The neurobiology of human social behaviour: an important but neglected topic. Journal of psychiatry & neuroscience : JPN, 33(5), 391–392.
Cornwell, E. Y., & Waite, L. J. (2009). Social Disconnectedness, Perceived Isolation, and Health among Older Adults. Journal of Health and Social Behavior, 50(1), 31–48. https://doi.org/10.1177/
Peggy A. Thoits, Explaining Distributions of Psychological Vulnerability: Lack of Social Support in the Face of Life Stress, Social Forces, Volume 63, Issue 2, December 1984, Pages 453–481, https://doi.org/10.1093/sf/63.
Bekhet, A. K., Johnson, N. L., & Zauszniewski, J. A. (2012). Resilience in family members of persons with autism spectrum disorder: A review of the literature. Issues in Mental Health Nursing,33(10), 650–656. https://doi.org/10.3109/
Chatel Garriot, C., Villes, V., Bartolini, A. M., Poinso, F., & Garriot, C. C. (2014). Self-perceived health of parents of children with autism spectrum disorders: Relation with the severity level. Psychology,5, 2189–2199. https://doi.org/10.4236/psych.
Dyson, L. L. (1991). Families of young children with handicaps: Parental stress and family functioning. American Journal of Mental Retardation,95(6), 623–629.
Fairthorne, J., de Klerk, N., & Leonard, H. (2015). Health of mothers of children with intellectual disability or autism spectrum disorder: A review of the literature. Medical Research Archives. https://doi.org/10.18103/mra.
Cohen, Sheldon. 1988. “Psychosocial Models of the Role of Social Support in the Etiology of Physical Disease.” Health Psychology 7:269–97.
Cohen, Sheldon, William J. Doyle, David P. Skoner, Bruce S. Rabin, and Jack M. Gwaltney, Jr. 1997.
“Social Ties and Susceptibility to the Common Cold.” Journal of the American Medical Association 277:1940–44.
Cacioppo, John T., Mary Elizabeth Hughes, Linda J. Waite, Louise C. Hawkley, and Ronald A. Thisted. 2006. “Loneliness as a Specific Risk Factor for Depressive Symptoms: Cross-Sectional and Longitudinal Analyses.” Psychology and Aging 21:140–5