Copilul reprezinta centrul Universului unui parinte. El este lumina, este speranta, este zambet, schimbare si este viitor. Pe masura ce el apare in viata noastra, observam cum perspectivele, obiectivele si felul in care percepem lumea si viata se modifica. Copilul devine punctul de interes si respondentul direct sau indirect al oricarei decizii pe care o luam. Dar ce se intampla cand pe langa integrarea copilului in viata noastra trebuie sa integram tot ceea ce presupune un diagnostic ca TSA? In acest articol va vom prezenta conceptual vulnerabilitatea, stresul si autocompasiunea in cazul mamelor copiilor cu TSA dar si cum acestea influenteaza negativ sau potenteaza calitatea vietii.
Modelul stres-vulnerabilitate
(ZUBIN & PRIMAVARA, 1977)
Desi pe langa ca este un subiect actual si foarte dezvoltat in ultimii ani, este important sa vedem ce presupune mai exact stresul. De ce unii oameni se streseaza mai mult decat altii? De ce ne stresam mai mult in anumite momente si situatii? Ca raspuns la aceste intrebari, vrem sa va introducem modelului stres-vulnerabilitate care descrie cum stresul are un impact asupra sanatatii mintale. Modelul propune ca fiecare individ este inzestrat cu o predispozitie genetica la stres. Aceasta vulnerabilitate intrinseca interactioneaza cu factorii de stres psihosociali si are ca rezultat o perturbare a bunastarii si sanatatii mintale. In alte cuvinte, tinand cont si de componenta genetica, cu cat ne simtim mai vulnerabili, cu atat ne percepem mai susceptibili in fata unui factor stresor.
Stresul la mamele copiilor cu TSA
Dar acum sa fim mai specifici, literatura ne arata ca a fi parintele unui copil cu o afectiune sau o dizabilitate poate produce un nivel mare de stres si un sentiment de dezechilibru in mediul familial (Burrell, Thompson si Sexton, 1994). Este important ca parintii sa aiba un mijloc de a face fata unui astfel de stres si un factor care s-a dovedit ca atenueaza stresul parental este suportul social (Bristol, 1984; Dyson, 1997; Sharpley, Bitsika si Efremidis, 1997). Ca grup, mamele copiilor cu TSA pare a fi cel mai drastic afectat de factorii de stres care rezulta din cresterea unui copil cu afectiuni sau dizabilitati. Sanders si Morgan (1997) au raportat niveluri mai mari de stres la mamele copiilor cu autism in comparatie cu mamele copiilor cu alte dizabilitati(de exemplu, sindromul Down). Conform lui Sharpley et al. (1997), cei trei factori cei mai stresanti asociati cu cresterea unui copil cu TSA sunt:
(a) preocuparea cu privire la permanenta afectiunii;
(b) acceptarea slaba a comportamentelor specifice TSA de catre societate si, adesea, de catre alti membri ai familiei;
(c) nivelurile foarte scazute de sprijin social primit.
Autocompasiunea
De ce este important sa introducem autocompasiunea in setul de valori sau principii de viata? Studiile ne arata ca parintii copiilor cu TSA, in comparatie cu parintii copiilor tipici sau cu alte diagnostice, raporteaza niveluri mai crescute de stres. Parintii copiilor cu TSA raporteaza, in comparatie, si o calitate a vietii mai scazuta. Stresul parental si calitatea vietii sunt impactate in mod direct de gravitatea simptomelor copilului, dar si de alti factori, precum stresul cotidian, cantitatea si calitatea resurselor etc. O meta-analiza recenta arata ca interventiile care vizeaza cresterea autocompasiunii au efecte majore asupra parintilor cu copii cu TSA. Autocompasiunea influenteaza pozitiv adaptarea parentala, stresul parental si calitatea vietii atat in cazul parintilor, cat si in cazul copiilor tipici si in celor cu TSA.
Nef(2003) prezinta autocompasiunea formata din 3 componente, si anume: bunatate fata de sine versus autopedepsire, umanitate generalizata versus izolare si mindfulness versus supraidentificare. Potrivit lui Nef, bunatatea fata de sine se refera la a fi intelegator, bland si bun cu propria persoana in momente de stres si in esecuri drept alternativa la mustrare si atac fata de propria persoana. Umanitatea generalizata se refera la abilitatea de a intelege si a accepta ca toti oamenii fac greseli si intampina dificultati pe parcursul vietii. Nu in ultimul rand, mindfulness-ul se refera la acceptarea neconditionata si constientizarea gandurilor si emotiilor negative. Potrivit lui Nef, mindfulness-ul ne impiedica sa ruminam si sa fim coplesiti de gandirea negativa.
Autocompasiunea este importanta cand ne gandim la efecte pe termen lung in viata parintilor copiilor cu TSA, aceasta infuentand major relatia dintre severitatea simptomelor TSA si stresul parental. Mai exact, parintii care au un nivel de autocompasiune mai ridicat prezinta satisfactie de viata mai mare, un nivel de speranta crescut, capacitate mai mare de automotivatie, niveluri mai scazute de depresie si de relatii disfunctionale si predictii mai bune despre viitorul copilului cu dificulatile prezente.
Totodata, autocompasiunea actioneaza drept factor de protectie impotriva stigmei percepute. Cu cat nivelul de autocompasiune este mai mare, cu atat mai putin impactanti sunt factorii externi: stigma, stres, rusine, prejudecati etc.
Exista un numar de factori care contribuie la rezultatele parentale. Aceste rezultate parentale includ gravitatea simptomelor TSA(de exemplu, probleme de comportament), o aglomerare de factori stresori legati de viata in general, si nu in legatura directa cu copilul(probleme de ordin financiar), perceptia asupra situatiei, autoeficacitatea parentala si factori externi(suport social) si strategiile de coping de care dispune parintele. Cu cat nivelul de autocompasiune este mai ridicat, cu atat acesti factori impacteaza parintele mai putin. Nu in ultimul rand, nivelul ridicat de autocompasiune duce la o crestere a calitatii vietii.
Interventii indreptate parintilor
Numarul de interventii directionate spre parinti este in continua crestere, iar acestea nu se mai opresc la a-i invata strategii de training si psihoeducatie, ci merg in profunzime, concentrandu-se pe scop, content si format. Exista doua cateogorii majore de interventii pentru parinti: 1. suportul parental – interventii menite sa sprijine parintii prin invatarea de informatii noi si 2. implementarea parentingului, adica interventiile care ghideaza implementuarea propriu-zisa a metodei de parenting.
1. interventiile de tip suport parental ofera parintilr informatii dintr-un spectru larg de subiete relevante in cresterea unui copil cu TSA.
2. interventiile bazate pe implementarea stilului parental invata parintele sa faciliteze dezvoltarea abilitatilor sociale si de comunicare ale copilului si ofera metode specifice de intampinare ale dificulatilor aparute in urma comportamentelor problematice.
Inca din momentul in care incep sa fie identificate preocuparile legate de dezvoltare, prin procesul de obtinere a unui diagnostic si initierea serviciilor/terapiilor, parintii joaca un rol central in abordarea nevoilor copiilor cu TSA, inclusiv implementarea si sprijinirea interventiei timpurii. Parintii experimenteaza impactul interventiei in mod direct, prin interactiunea cu furnizorii din cadrul sistemelor de sanatate si educationale. Parintii se confrunta, de asemenea, cu impacturi indirecte ale interventiei TSA din cauza progresului accelerat al dezvoltarii copiilor care beneficiaza de servicii si atunci cand copiii progreseaza mai lent decat se asteptau sau au comportamente problematice. Stresul parental si bunastarea psihologica sunt tinte legitime ale interventiei. Cu toate acestea, parintii sunt, de asemenea, cei mai importanti contributori la functionarea optima a familiei – activitatile pe care familiile le folosesc pentru a sustine rezultatele pozitive pentru copiii cu TSA (de exemplu, experientele copiilor orchestrate de familie, interactiunea parinte-copil, activitati legate de sanatatea si siguranta copilului; Guralnick, 1997). Capacitatea unui parinte de a indeplini functii adaptative este, partial, legata de nivelul lui de stres si de bunastare psihica. Evaluarea efectului interventiei TSA asupra parintilor este necesara pentru a dezvolta noi strategii pentru a ajuta parintii si copiii cu TSA sa isi atinga potentialul maxim. In esenta, evolutia copilului este strans legata de atitudinea pe care parintele o are in legatura cu intreg procesul de recuperare, dar si de felul in care parintele se simte suficient de puternic si de motivat sa conduca si sprijine copilul in toti pasii acestui proces. Asadar, ii recomandam parintelui o autoevaluare onesta a felului cum se simte, iar daca observa paliere care ar putea sa fie imbunatatite, sa nu ezite sa caute sprijin specializat.
Bibliografie orientativa
Burrell, B., Thompson, B., & Sexton, D. (1994). Predicting child abuse potential across family types. Child Abuse and Neglect, 18, 1039–1049.
Zubin J, Spring B. Vulnerability–a new view of schizophrenia. J Abnorm Psychol. 1977 Apr;86(2):103-26. doi: 10.1037//0021-843x.86.2.103. PMID: 858828.
Bristol, M. M. (1979). Maternal coping with autistic children: Adequacy of interpersonal support and effects of child’s characteristics. Unpublished doctoral dissertation, University of North Carolina, Chapel Hill
Sanders, J. L., & Morgan, S. B. (1997). Family stress and management as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: Implications for intervention. Child and Family Behavior Therapy, 19, 15–32.
Nef, K. D. (2003). The development and validation of a scale to measure self-compassion. Self and Identity, 2(3), 223–250. https://doi. org/10.1080/15298860309027.
Nef, K. D., & Faso, D. J. (2015). Self-compassion and adaptation in parents of children with autism. Mindfulness, 6(4), 938–947. https ://doi.org/10.1007/s12671-014-
Nef, K. D., & Germer, C. K. (2013). A pilot study and randomized controlled trial of the mindful self-compassion program. Journal of Clinical Psychology, 69(1), 28–44. https://doi.org/10.1002/ jclp.21923.
Nef, K. D., Kirkpatrick, K. L., & Rude, S. S. (2007). Self-compassion and adaptive psychological functioning. Journal of Research in Personality, 41, 139–154. https://doi.org/10.1016/j. jrp.2006.03.004.
MacKenzie, K.T., Eack, S.M. Interventions to Improve Outcomes for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. J Autism Dev Disord (2021). https://doi.org/10.1007/
Shenaar-Golan, V., Wald, N. & Yatzkar, U. Parenting a Child with Mental Health Problems: the Role of Self-Compassion. Mindfulness 12, 2810–2819 (2021). https://doi.org/10.1007/