Copiii cu TSA experimenteaza o gama complexa de probleme sociale, emotionale si comportamentale, dificultati care reprezinta ingrijorari semnificative si permanente pentru parinti. Ca atare, acesti parinti sunt adesea expusi riscului la stres si probleme de sanatate mintala, inclusiv depresie si anxietate(Hastings 2003; Lecavalier si colab. 2006; Tomanik si colab. 2004). Pentru a sprijini cel mai bine parintii sa gestioneze stresul, trebuie sa intelegem mecanismele sau caile prin care comportamentul copiilor poate contribui la stresul parental.
O astfel de cale implica tipurile de coping si strategiile pe care parintii le folosesc pentru a gestiona stresul asociat problemelor comportamentale ale copilului lor. Adica strategiile dezadaptative de coping, cum ar fi auto-invinovatirea sau suprimarea emotiilor, strategii care ar putea contribui la cresterea stresului parental (Hastings 2002).
Ce inseamna oboseala patologica?
Este important sa observam de la bun inceput ca, in primul rand, oboseala patologica nu e totuna cu a te simti obosit. Oboseala patologica este o oboseala care nu se rezolva prin a dormi mai mult. Nu inseamna doar sa fii obosit. Daca esti obosit, te culci mai devreme si a doua zi te simti odihnit.
Acest lucru insa nu se intampla si in cazul celor care experimenteaza oboseala patologica. Asadar, spre deosebire de oboseala comuna (fireasca, functionala), oboseala patologica nu poate fi atenuata prin odihna.
Oboseala patologica este intotdeauna perceputa ca o experienta negativa, in timp ce oboseala functionala poate fi perceputa ca pozitiva in cazul in care apare in urma unei activitati satisfacatoare. Oboseala patologica poate veni cu depresie, epuizare si lipsa de energie, starea de spirit generala negativa si ahedonie(incapacitatea de a simti placere).
Oboseala nu afecteaza numai sanatatea parintilor in ceea ce priveste buna functionare cognitiva, dar le afecteaza negativ si capacitatea de a face fata problemelor. Epuizarea poate cauza functionare precara, uitare si rabdare redusa intr-un asemenea grad, incat chiar si activitatile normale pot fi resimtite drept sarcini coplesitoare.
Dar haideti sa investigam ce inseamna oboseala in general. Oboseala este un simptom frecvent intalnit in populatia generala. Desi oboseala este adesea o consecinta a bolilor sau problemelor psihologice sau psihiatrice, multi oameni sufera de oboseala data de stilul de viata sau de factori situationali, cum ar fi lipsa somnului sau stresul.
O recenzie a studiilor epidemiologice la nivel comunitar asupra oboselii a descoperit ca perioade scurte de oboseala(de exemplu, cu o durata mai mica de 1 luna) apar la aproximativ 9,75% -33% din populatia generala, majoritatea estimarilor variind de la 15% la 25%.
Este evident ca oboseala pe termen scurt este un simptom universal resimtit de un procent substantial din populatie. De obicei oboseala este considerata nepatologica(functionala) daca dureaza mai putin de 3 luni si are o cauza identificabila(de exemplu, exercitii fizice intense, gripe sau raceli, endocrinopatie etc.). Acest tip de oboseala este rezolvat prin tratarea afectiunii sau a bolii de baza.
Spre deosebire de oboseala functionala, oboseala patologica este experimentata de multe persoane cu boli cronice, are cu o intensitate mai mare si o durata mai lunga, provocand tulburari severe ale functionarii si ale calitatii vietii unui individ. Multi oameni prezenta tipuri patologice de oboseala prelungita(adica, oboseala care dureaza intre 1 si 5 luni) sau cronica (adica, oboseala care dureaza 6 luni sau mai mult).
Etiologia si fiziopatologia oboselii nu sunt inca exact intelese, dar ambele sunt componente importante ale definitiei oboselii. Viziunea actuala asupra fiziopatologiei oboselii sugereaza ca expresia fizica a acesteia este mediata atat de mecanisme centrale cat si periferice din interiorul corpului.
Oboseala periferica rezulta din lipsa de raspuns in sistemul neuromuscular dupa stimularea centrala. Oboseala centrala este mediata de sistemul nervos central si este caracterizata printr-un esec de transmitere a impulsurilor motorii. Etiologia oboselii devine si mai complicata cand ne gandim la aceasta in contextul bolilor cronice in care oboseala este un simptom primar. Intr-un studiu epidemiologic comunitar al oboselii, dintre cei identificati cu 6 sau mai multe luni de oboseala, 54% au avut oboseala cronica explicata fie de motive medicale, fie psihiatrice, inclusiv cancer, scleroza multipla (SM) si depresie.
Stresul parental se refera in mod specific la mediul parental si la interactiunile parinte-copil. Ca si alte forme de stres, stresul parental implica componente comportamentale (de ex., neglijarea responsabilitatilor), componente cognitive (de exemplu, capacitatea de rezolvare a problemelor, motivatie) si afective (de exemplu, starea emotionala) (Mash si Johnston 1990). Cercetarile au aratat ca mamele copiilor cu TSA raporteaza un nivel mai inalt de stres decat orice alt grup.
Cum fac cata oboselii parintii?
Au fost identificate patru strategii de coping folosite predominant de parintii de copiii cu TSA:
(1) evitarea activa
adica consumul de substante, autoinvinovatirea si suprimarea emotionala;
(2) coping centrat pe problema
adica planificare, luarea de masuri pentru abordarea problemei si cautarea de sprijin social;
(3) coping pozitiv
adica umor, reincadrare pozitiva, acceptare si sprijin social emotional pentru a face fata;
(4) adaptare religioasa/de negare
specific acelor parinti care se bazeaza pe religie sau spiritualitate sau pretind ca problema nu exista.(Hastings et al. 2005).
Evitarea activa si strategiile de coping religioase/de negare sunt considerate ineficiente sau forme dezadaptative de coping, fiind asociate cu o calitate a vietii mai scazuta (de exemplu, depresie, anxietate si stres) în randul mamelor copiilor cu TSA (Benson 2010; Dabrowska și Pisula 2010; Hastings și Johnson 2001; Hastings et al. 2005; Quine și Pahl 1991).
Oboseala, mai degraba decat metodele de coping dezadaptative, era pana de curand considerata a fi un construct important in intelegerea dificultatilor date de comportamentele copilului in combinatie cu stresul parental.
In ciuda acestui fapt, oboseala este un aspect adesea trecut cu vederea in ceea ce priveste sanatatea si bunastarea in cazul parintilor copiilor cu TSA atat in cercetare, cat si practica. Studiile sugereaza ca parintii ar putea beneficia in urma psihoeducatiei despre oboseala si impactul acesteia asupra bunastarii si a calitatii vietii.
Informarea despre managementul oboselii este importanta deoarece acest lucru poate avea efecte directe asupra parintilor si creste capacitatea de a face fata factorilor de stres, inclusiv a problemelor comportamentale ale copilului.
Dirijarea oboselii si a bunastarii poate creste si/sau imbunatati capacitatea parintilor de a raspunde in mod corespunzator la comportamentul copilului pentru ca ii ajuta sa foloseasca in mod eficient strategii de rezolvare ale problemelor.
Oboseala functionala este o experienta universala. Oboseala nepatologica tinde sa dureze mai putin de 3 luni si are o cauza clar identificabila. In schimb, oboseala patologica este prelungita sau cronica, poate fi debilitanta si este mult mai putin frecventa decat oboseala normala.
Oboseala patologica este asociata cu mai multe boli, inclusiv SM sau cancer, precum si tulburari psihologice cum ar fi depresia sau expunerea la stres prelungit. Desi oboseala patologica a fost identificata in aceste situatii, cauza precisa a oboselii este neclara si probabil este multideterminata.
Avand in vedere actuala lipsa a unei definitii specifice si cuprinzatoare pentru oboseala, identificarea si diagnosticarea acesteia ramane o provocare. Cu toate acestea, prin identificarea atenta a caracteristicilor discriminatorii este posibil sa se diferentieze oboseala functionala de oboseala patologica. In cele din urma, noile tipuri de testari genetice sunt un real ajutor in stabilirea de diagnostice, inclusiv in cazul oboselii functionale sau patologice.
Ce este de facut?
Automonitorizarea continua in ceea ce priveste simptomele date de oboseala, precum si o analiza constanta a starii afective sunt dezirabile si recomandate in cazul parintilor copiilor cu TSA, astfel incat sa poata impiedica un posibil declin al sanatatii mintale si pentru a-si asigura o calitate optima a vietii. Se sugereaza mentinerea/construirea unui sistem de suport apropiat, iar in cazul in care simptomele iau amploare, se recomanda consultarea unui specialist in sanatate mintala.